29歲被誤診和中美求醫的劫後餘生

現代西醫

By willie wang

9 4 月, 2023

編者按：

繼北醫三院腫瘤內科醫生張煜曝光「腫瘤治療黑幕」，並質疑上海交通大學新華醫院外科醫生陸巍一事持續發酵，腫瘤治療中的超指南，甚至誤診，以及超指症開刀等，一時為許多腫瘤病人與家屬所詬病。但被誤診後，如何自救，這篇文章似乎給了我們一個極好的答案。

簡明時間線：

1、2021.2.8在中國第一次做腸鏡，檢測結果異常，經驗豐富的老教授診斷認為惡性可能性大，以後要「終生挂袋子」

2、2021.2.9做PET/CT檢測，並得到腸鏡活檢結果，顯示增生性息肉樣改變，並非惡性，接著得到PET/CT結果，顯示直腸癌且是惡性腫瘤

3、2021.2.10老教授在門診檢查，預測大概率是癌症，處於早期，做永久造口治癒率很高

4、2021.2.22返美看病

5、2021.2.24在美國Rush醫院做腸鏡，結果顯示是發炎的息肉並非癌症

6、2021.2.26腸鏡的正式病理報告顯示良性

7、2021.3先後預約了P醫生和Hayden醫生的門診，並決定由Hayden醫生主刀手術，MRI結果顯示非惡性

8、2021.3.17正式手術，並在當天回家休養

9、2021.3.23手術病理結果顯示是多餘的組織和粘膜脫垂，並非癌症，也並非癌前病變的息肉

1、新年前，我查出了直腸癌……

2021農曆新年前四天，我在母親的一再催促下終於做了一次全面體檢，包括腸鏡。剛從腸鏡麻醉中醒來，就看到外科醫生過來跟我說：「你直腸裡面有個東西，已經送去活檢了，你們先去開CT和驗血，下午看看能不能辦住院，明天做全面體檢。」我懵懵懂懂地從全麻中醒來，第一反應就是估計要做個小手術去掉直腸裡多出來的一塊肉，兩週後回美國的行程要延遲了，好麻煩。此時的我，還不知道，在我醒來之前，醫生就已經把爸爸單獨叫到辦公室談了話，腫物良惡性要看活檢結果。這時媽媽也已經通過好友，聯繫到上海最好的三甲醫院之一的老專家教授，看看能不能掛到他的門診，在那裡住院，讓他主刀手術。

說起為什麼會想到做腸鏡，起因是跟媽媽旅遊的時候她覺察出我上大號的頻率每天三四次，而且每次都10分鐘以上，覺得不放心。而我心太大了，因為一直消化不好，有便秘，並且沒有很規律的每日排便習慣，所以並沒有太當回事。甚至有時候有出血和膿液，都覺得是痔瘡的原因，從來都沒想過為什麼我的外痔一點不疼（因為肛口腫物有時候掉出）。其實從19年初就開始有症狀，而我拖到現在才做檢查。因為一方面，我覺得腸鏡一般是超過50歲的人去做，我才29歲。第二，之前一直生活在美國，這種非緊急的小檢查等一兩個月完全正常，還得看一堆醫生門診才能約，每個門診之間還得隔一兩個星期，特別麻煩。我17年胃痛做了胃鏡折騰過幾個月，所以就一直不想這麼麻煩。

但是經過這次，我意識到年輕人身體毛病越來越多，有問題一定要去看，不要嫌麻煩，不要仗著自己沒什麼症狀就拖延，因為往往出現大症狀比如體重急速下降，或者疼痛難忍，都往往中晚期了。

|圖/黑暗的兩個月中的一點光。攝於二月，落日西湖

幸運的是，為人很好的老教授讓我們下午直接到手術室外面等他，打算做完手術幫我看一下。直到這時，我都還沒有往惡性腫瘤方向想，只是覺得媽媽和阿姨說的有道理，因為腫物離肛口不遠，所以要找一位有經驗的醫生主刀，確保不影響日後排泄功能。就這樣，我們在體檢的二甲醫院辦理了加急活檢後，就趕往了市中心的三甲醫院。

|圖/腸鏡前一天，和朋友出去遊玩拍照。還不知道未來兩個月要面對什麼

2、老教授認為我可能要「終生挂袋子」？

老教授看到我腸鏡圖片後第一句話就是：「可能不太好，以後要挂袋子」。所謂「不太好」，就是憑他的經驗惡性的可能性大，「挂袋子」就是永久造口。（直腸癌手術如果沒辦法保肛，需要把直腸和肛門一起去掉，然後腸子從腹部拉出來一點，叫造口，外面套造口袋，今後排泄都是從肚子排到造口袋裡，由於沒有肛門的括約肌控制，排便和聲音會不受控制）

媽媽一下子就哭了，我當頭一棒，心跳加速，聲音有些顫抖地問道：「我真的不想一輩子挂袋子，還有沒有什麼辦法？」教授說：「可以先看能不能通過放化療縮小腫塊，到手術保肛的程度。姑娘，你還年輕，保命最重要！」老教授讓我們一邊等腸鏡的結果，一邊先幫我們開了PET/CT，盡快做檢查看看癌細胞有沒有轉移到身體其他器官。等我們繳完費，坐在PET/CT大廳登記的時候，我意識到事情遠遠比我想像的嚴重。

回想教授剛才單獨問我的比較私人的問題：你有男朋友和結婚打算嗎？如果是惡性做了手術，還有結婚的可能嗎？是不是能夠接受一個病人來結婚？第二，如果做了放化療，可能不能懷孕，你覺得能接受嗎？心一點一點地往下沉，什麼另一半，自己的家庭都還沒開始組建，以後的人生就要從此不一樣了。一天之內發生了這麼多事情，發生得太快，之前都還有點懵，此時喉嚨裡才開始發堵，眼睛慢慢變模糊，不過我還是沒有讓眼淚掉下來，還一邊安慰媽媽：明天做PET/CT什麼情況還不知道呢，而且腸鏡結果也還沒出來，所以先不要多想。

第二天一大早，我和爸爸媽媽就趕往了醫院的PET/CT大廳。其實當天還是媽媽生日，特別難受。想想整個過去的一個多月，唯一讓我覺得有點怕，對自己命運毫無掌控感的時刻，就是這天早上，因為PET/CT可以看出癌細胞有沒有轉移。對於直腸癌來說，早期原位癌存活率可以達到90%，而一旦遠位轉移，五年存活率15%左右，這就是生和死的區別。因為是核影像，整個PET/CT的區域大門緊閉，只允許一位家屬陪同，媽媽過來陪我。看看周圍，都是媽媽這個年齡的家屬陪同他們的父母來做，不禁悲從中來。

在等待叫號的時候，我靠在媽媽肩膀上，跟她說：「其實我覺得自己應該不會是晚期，否則怎麼能一點症狀都沒有呢。你看我平時吃得好，跑馬拉鬆去健身房，完全沒有一點感覺，肯定是早期，別擔心！如果，萬一如果，真的擴散了的話…」說到這裡，第一次在媽媽面前嗓子有點哽咽，「我覺得我這三十年活的挺精彩的，也沒有什麼遺憾。最想去的地方我都去過了，想嘗試的事情都基本上做了，有很愛我的家人和朋友們，有很有成就感的工作，也在不同國家生活過。而且你和我爸將來二三十年還能互相扶持照顧，去好的養老院也是一種選擇，我其實也沒有很不放心。唯一就是沒有結婚生子，但是這個也不是人生的必須項啦。即使我身體健康，也不一定就會遇到合適的人組建家庭。」其實對於父母來說怎麼可能不愧疚，唯一能讓自己好受一點的就是爸爸媽媽還有彼此。一抬頭，媽媽已經淚流滿面。

做完第一次PET/CT，廣播裡面說讓我再等待第二次延遲影像。心裏咯噔一下，預感不太好。一般如果第一次影像看到發亮的部位和高SUV值（懷疑癌症）才會進行第二次影像確認。折騰了一早上，終於做完了檢查。中午我們還是按計畫去買了蛋糕，到餐廳給媽媽慶生。這頓飯吃得太艱難，太心疼媽媽了。遇到這種大事，有時候當事人還好，但是最親的人更難受更煎熬。

吃完飯，我們決定去做腸鏡的醫院看看活檢結果有沒有出來。經歷了在病理科走廊漫長的等待，拿到短短的半張紙：增生性息肉樣改變，xxx,必要時重取活檢。我還沒反應過來什麼意思，媽媽一下哭了並說：「感謝主。」我之前乳腺查出來也是增生性息肉，應該這是好的！我趕緊把腸鏡結果拍照發給老教授，「好的！」他確認說。接下來就看PET/CT結果了，可能也不是癌。我長長舒了一口氣，真的覺得老天待我不薄。良性的話，我的手術應該就不需要肛門全部切掉做造口了。開玩笑跟父母說：「如果最終確定沒事，讓我以後一輩子吃西藍花青菜，我都願意。」

我們歡天喜地地回到家裡。然而，有時候人生就是這麼戲劇。我們三點多拿到腸鏡結果，下午五點多又收到老教授的信息。先是一個PET/CT診斷結論截圖（正式報告第二天下午病人才能拿到），然後教授說：「說明一下，一是身體其他地方沒問題，二是還是像癌。」PET/CT結果上赫然寫著「直腸MT(malignant tumor，惡性腫瘤）」。我一下頭皮發麻，彷彿能聽得到自己的心跳聲，一直往下墜往下墜。哎，原來還是沒逃過去啊。

|圖/國內腸鏡結果

|圖/國內PET/CT結果

3、PET/CT顯示我的SUV值是7.8？專家高度懷疑惡性，手術100%無法保肛

如果你上網查PET/CT準確率，就會看到「篩查癌症準確率95%以上」，「基本上不會出現誤診」，「世界上診斷準確率最高的醫學檢查儀」等字眼。畢竟這是一項自費七千塊錢的檢查，儀器極為精密。而且，SUV值越低良性可能性越大（網上說法2.5是分界，後來跟美國腫瘤放射專家確認，一般分界值是4），而我的SUV達到了7.8。所以即使腸鏡初步結果沒檢測到癌細胞，我還是覺得一塊大石頭壓在胸口，患癌這件事是八九不離十了。

接下來，立馬著手約老教授，只能約新年放假前最後一個工作日的高級專家門診，然而根本約不到。老教授再次感動到我，他讓我們第二天直接過去找他，在開診前幫我診斷，還鼓勵我，讓我不要唉聲嘆氣，學會面對，才是正道。

與此同時，PET/CT結果出來的那天晚上，我就馬上聯繫了美國的三個醫生朋友，問問他們有沒有什麼推薦的醫生。他們剛好分別在芝加哥最好的三家醫院，聽到我的消息都特別震驚。一個朋友當即打電話過來，聊了一個多小時，跟我分析她們醫院是怎麼治療癌症，oncology board（類似於病人的癌症專家團）怎麼運作，有哪些可能的檢查、步驟、服務等。如果最後只能做造口，那麼有哪些配套服務可以支持長期的殘疾生活等等。另一個急診科的朋友說他有些懷疑我的診斷結果，年輕人特別是身體健康的年輕人患癌，大多數情況都是基因突變，或者是有家族遺傳史的，而我並沒有。

|圖/國內PET/CT影像

當天晚上，我還給直系老闆和幾個最親密的朋友說了我的診斷結果以及可能要推遲2月底回美國的計畫。

2020對我來說特別魔幻，我1月中旬回國過春節，結果遇到國內外疫情相繼爆發，後來美國頒布旅行禁令，我的工作簽證過期，全球美領館停止簽證，所以我在國內日夜顛倒遠程工作了一年。一方面很幸運，可以在國內吃喝玩樂，到處旅遊；另一方面，長期睡眠混亂（下午五六點工作到半夜三點，早上八九點再起來開會，然後白天補覺），對身體的影響極大，有時候早上起來會頭痛心悸，晚上睡不著覺，白天也沒有力氣去健身。所以，當去年底美領館重新開放，我續了工作簽證後，決定2月底回芝加哥。即使在美國要犧牲正常生活，但起碼我能正常作息了。此時我在想，是不是因為過去一年透支了身體，老天要用這種方式來懲罰我呢。

第二天，我們如約來到老教授的門診。他先是給我進行了詳細的指檢，然後說：「你這個就在肛門口啊，手術的話沒有一點機會保肛了。」（我的腸鏡報告顯示離肛門口2厘米，還有可能保肛）。他繼而說：「我剛檢查下來，應該大部分都是好的，就是有一小點不太好。」面對有幾十年臨床經驗的主刀醫生、上海最好醫院之一的科室第一把刀，他的判斷對於我們這樣的普通人來說，幾乎就是100%準確了。我還抱著最後一點點希望問：「那腸鏡的結果是息肉啊？」老教授說：「一般PET/CT診斷是的話，就大概率是了。腸鏡應該是沒有取到病變的部分。就跟你吃一個壞了一點點的蘋果，你吃一口可能是好的，兩三口也是好的，只有你把它吃完，才知道哪裡壞了。」我很焦急地問教授：「那我現在到第幾期，存活率怎麼樣？他說：「你現在沒有局部擴散，是早期，做造口（永久造口）治癒率很高的，長期存活沒有問題。」

真到這一步了，其實我內心就沒什麼波瀾了，反而有種確診的落地感。哦原來我能活下去啊，只要我可以接受一輩子背著造口袋生活。唉！

老教授極有耐心地回答了我所有疑問，條理清楚地幫我分析了接下來我該做什麼，以及每一種治療方案的利弊風險。總的來說，首先，我新年假期後需要再在本院預約一次腸鏡進行臨床確診，最保險的治療方案就是全切手術，沒有辦法保肛，需要永久造口（改從肚子排便），但是可以長期存活；第二種方案，就是局部切除配合放療和化療，可以保肛，但是有擴散風險；第三種方案，就是只做放化療，有20%的人可以通過放化療完全消除惡性腫瘤，但是我屬不屬於這20%，誰也不好說，而且也有擴散風險。

所謂全切，就是比如腫塊2厘米，要切除可能5厘米，把周圍肉眼不可見的癌細胞甚至淋巴結全都拿掉。而局部切除（局切），只需要拿掉腫塊本身就行，一般只適用於良性，因為沒有惡性腫瘤擴散的風險。我的情況更加複雜，不是可以手術中快速活檢，決定切多切少的問題，而是如果惡性，整個肛門都要拿掉，永久殘疾。如果良性，事實證明，最終在美國所做的手術都不用開刀（叫transanalexcision經肛切除），通過儀器（比如wire snare）進入直腸，貌似燒掉組織鏈接處，把腫塊剝離出來就行了。

當然，教授說道,如果第二次的腸鏡還是良性（這個可能性很小），那麼接下來局切，然後全部拿去做病理。如果術後病理是好的，那就沒有癌症，如果不好，又回到我們剛才討論的幾種治療方案。我問道，如果我選擇局切加放化療，一旦擴散，會怎麼樣？老教授說，那一般就是兩三年壽命。

所以，擺在我面前的就是兩種選擇，要麼為了活命接受永久造口和終身殘疾，要麼選擇一把刀懸在頭頂，隨時面臨轉移風險。

4、進退兩難，我為什麼選擇疫情期間去美國做手術？

走出診室，我坐在大廳的椅子上，跟爸爸媽媽說，我不甘心試都沒試就做造口，如果一定要讓我選，我傾向局切加放化療。比起造口，我願意忍受放化療的痛苦。而且，我第一次萌生按原計畫一週半後返回美國去美國看病的想法，或許那邊的醫能夠保肛呢？或許那邊的放化療藥物會更好一點呢？

剛好第二天就是大年三十，醫院放假一週，我什麼也做不了，正好給了我時間思考到底是在國內還是在美國接受治療。而且，我安慰自己，就算得在美國重新檢查耽誤兩三週甚至一個多月，我現在還是早期，應該耽誤的起。但是，隨之而來的顧慮也很多，第一，美國現在疫情那麼嚴重，醫院裡估計全是新冠病人，會不會其他醫療資源都被佔用？萬一被感染怎麼辦？第二，美國速度太慢了，每做一次檢查，約一次門診，隔一兩週算是幸運，約腸鏡這種檢查（在美國算小手術），要約幾個月，我耽誤不起啊。

回到家，我立馬把當天跟老教授門診的總結和各個治療方案做成一張決策樹，翻譯好，發給我在美國的醫生朋友們。他們無一例外支持我回美國看病。他們也基本打消了我的顧慮：一旦是涉及癌症的檢查，一定都是優先安排，很快的，因為這個病本身就很緊急，發展很快。而且，現在芝加哥的醫護和高危人群全部接種疫苗（我自己也在國內接種了疫苗），美國醫療資源也已經相對不那麼緊張，不會出現為了疫情推遲其他非緊急檢查的情況。

|圖/我把跟老教授門診的總結和各個治療方案做成一張決策樹，翻譯好，發給我在美國的醫生朋友們

|圖/即使被診斷癌症，身體沒有不舒服的情況下，還是去上了健身課。保持樂觀的心態，不讓癌症佔據生活的全部，才能更好地抗癌。

美國醫生朋友們的說法打消了我一部分顧慮，但是，選擇去美國看病，也就意味著我要獨自抗癌，至少在剛開始的時候要這樣。由於美國對中國的旅行禁令，父母即使有簽證，也沒有辦法入境（我有豁免信可以直飛美國）。他們必須去第三國，比如新加坡，呆夠十四天，才能飛美國。而且，只有他們在國內接種完新冠疫苗，我才能放心他們過來，而兩針疫苗之間，也要間隔十四天。

衡量各種利弊，跟朋友們反覆討論和上網研究，我還是決定回美國治病。原因如下：

第一，我太需要不同醫生的意見了。老專家已經算是國內醫生的天花板，我想聽聽美國頂尖醫生怎麼說，是不是有保肛的可能。

第二，我大概率會選擇放化療，美國的用藥可能會更好，副作用更小。

第三，美國圍繞癌症治療的配套服務會好很多。我還沒有結婚生子，放化療可能導致終身不孕，所以我想開始前先去凍卵。除了大大小小的生育專科醫院，在美國的綜合癌症中心下面，甚至有專門的生育醫生，負責癌症病人的特殊情況。另外，配套的心理醫生，家庭輔助醫療等等都更健全。

第四，我的醫療保險全在美國，而且我公司買的醫保極其好。舉個例子，如果沒有醫保，做腸鏡需要4500美金左右，而我的保險把它算作預防檢查，全免費。我起始自費段400美金，超過的部分保險公司90%，我付10%。自費金額一旦超過1800美金，只要是保險公司包的，我一分錢不用付。而且我的保險幾乎包含所有的醫生、醫院、項目，甚至是凍卵。所以，理論上我治療癌症只需要1800美金。

第五，我之前一直在美國醫療領域工作，對美國醫療系統更為瞭解，也有更多的人脈。

於是，2月22日，我獨自踏上了返美的飛機。

|圖/獨自返回美國治病

當然我也在想，如果沒有美國這個選項，那我在國內怎麼辦。每一個選擇都有利弊和風險，我們只能從當下的認知中做出最優方案。對於我來說，我會考慮：1)什麼對我最重要。2)各個選擇對我日後生活的影響。3）我是不是可以承擔最差的結果。

去美國前的這十天，我思考了很多人生前29年沒想過的問題，對生命中一些事情有了不一樣的看法，也重新思考人生的意義和排序。同時，我也做了無數研究，查找各種直腸癌、直腸手術、括約肌保存術、造口人的日常生活（歐美有兩個知名的造口博主分享很多視頻）等等，因為我沒有辦法被動地接受別人告訴我該怎麼做。我猜這也是為什麼有些癌症病人最後都能成半個專家吧。一個有趣的巧合是我當時看了外網上一個直腸癌手術的國際會議視頻，其中一個主講人提到了一篇學術著作的研究成果，我就去谷歌上搜索了這篇文章，驚喜地發現作者就在芝加哥。而最後，我的手術就是由她主刀。我前期的研究，讓我在選擇醫生的時候並沒有浪費太多時間。

回到剛才的問題，我會選擇局部切除加後續放化療，並且以後一輩子比一般癌症病人更頻繁的複查監控病情。如果一旦有不好的苗頭，我願意全部切除做永久造口。這個選擇最壞的結果就是直腸癌局部擴散，而即使局部擴散，也有72%的五年存活率，所以我可以承受。如果以上帝視角回過頭看，我的這個選擇最終結果跟現在是一樣的（局切剝離腫塊），不會造成不可逆的醫療事故。但是，即使之後發現原來的選擇不是最優解，我也不認為選錯了，因為是在當時儘自己最大能力做出的最優選擇，並沒有後來的認知，所以也沒什麼必要悔不當初。

經歷了暴風雪的芝加哥，在我到達的的清晨，雪過天晴，真是運氣好。回到家吃完早飯不久，就接到醫院的電話，可以約到第二天2月24號下午1點的腸鏡，心裏一塊石頭總算落地。

由於美國醫生不接受中國的病理報告，我也沒有辦法把病理切片帶去美國，所以回美國的第一件事就是要再次做腸鏡。一般情況下，癌症專科的醫生只接受(在美國）確診的癌症病人的門診，為了節省時間，我通過朋友約到了Northwestern Memorial醫院3月1號癌症科專家K的門診，並且專家K幫我提交了腸鏡請求，但是Northwestern卻遲遲沒有安排我的腸鏡日期，寫了好多封郵件，還沒有確定。眼看離預約的會診越來越近，如果沒有腸鏡結果，我跟專家K的預約又得被推後。幸運的是，在Rush醫院工作的朋友幫我聯繫到他關係要好的同事，一位腸胃科醫生，於是一天之內就神速安排了他同事第二天幫我做腸鏡。

|圖/美國腸鏡前準備藥物

其實遇到這麼大的事，誰沒深夜在被窩裡哭過鼻子。即使原位癌有很高的長期存活率，剛確診那天，一想到作為癌症病人還可能要做永久造口，以後就很難有機會找到人生另一半，組建自己的小家，說不傷心是假的。還有一次，在電視上看到老年合唱團的表演，眼淚一下就流下來了，真是羨慕他們啊，可以有七八十年的壽命，真好！現在想想還挺心酸的。不過，我也就哭過這麼兩次。一方面，我一直是挺樂觀的性格。過去十多年都離開家在外面飄，被生活毒打的次數多了，所以抗打擊能力強，也養成了遇事自己做主，自己扛的習慣。另一方面，從第一次腸鏡到回美國前這短短兩週時間，我有太多事情要操心了。從自己查找資料，分析利弊做出決定，到翻譯我全部國內診斷結果，做成文檔發給美國醫生，註冊新病人，約門診，搞清楚我醫保的理賠情況，聯繫凍卵，再到幫父母辦理新加坡簽證，整理回美國的東西，同時還在上班，要完成手頭的工作。這些事情，都得我親力親為，無異於管理一個大型項目，用我跟朋友開玩笑的話說，就是「當時一切發生的太快，一臉懵逼，只能埋頭幹活」。

我們無法控制人生中很多事情，就像平均確診年齡67歲的直腸癌發生在不到30歲的我身上，但是我們卻可以選擇以怎樣的態度面對這些不可控的事情。即使最終需要永久造口，我也會感激身體所做的一切，讓我能繼續活下去。我知道，這些話說起來容易做起來難，但是它們卻在那段最黑暗的日子裡，給了我很多力量。

5、我為什麼會選擇兩家醫院的兩個不同的醫生，聽取第二意見？

2月24日中午，我如約來到醫院做腸鏡。術前每個人有一個單獨的房間（沒有門，有窗簾可以拉住）換衣服和做術前準備，裡面有病床、簡單的醫學監控儀器、登記用的電腦和休息的座椅等。首先，護士會跟病人確認很多信息，包括藥物史、過敏史，甚至近期精神狀態（比如在家中是否覺得安全，有沒有遭受家暴），確保病人能用自己的話描述來醫院的目的。接下來，麻醉科護士會來做進一步關於麻醉的評估，然後麻醉醫生會來解釋今天的麻醉方案。這些都準備就緒，做腸鏡的S醫生也過來跟我聊了一下病情和腸鏡的方案，我特意跟他說了一定要取到覺得像癌症的部分。我被注射了鎮定劑後，就來到了腸鏡手術室。

|圖/腸鏡準備室

拋開醫療質量和技術，客觀的說，在美國看病，作為病人的體驗會更好。這得益於美國人均醫療資源相對充足，分給每個病人的時間和關注自然也就多很多。反過來說，國內看病流程簡明高效，很少會出現小病拖成大病的情況，可能醫生一個月看的病人比美國醫生半年看的病人都多，但是我們作為病人的體驗自然會打折扣。還有重要一點，不像國內看每一個項目前需要繳費掛號，美國看病前不繳費，你不會知道這個檢查多少錢，保險公司付多少你付多少。你能確保你看的這個醫生是包在保險裡的（innetwork),但是你卻永遠無法知道他合作的病理室(pathology lab)是不是保險包的。這也就是為什麼經常看到美國人控訴收到天價賬單。

等我迷迷糊糊從麻醉中醒來，就聽到護士對我說，S醫生說不是癌症。我心一沉，哎，怎麼又沒取到病變的部分。過了一會兒，我還躺在康復室床上，S醫生過來說，剛腸鏡中我們做了一個快速病理，你的這個不是癌症，是發炎的息肉。你也不需要做永久造口，你只是需要再做一個手術把它取出來。接下來，我會幫你推薦一下我們院專攻結直腸手術的外科醫生,你跟他們約一下手術就可以了。我半信半疑，還處於麻醉的影響下，問S醫生，可是我在中國的PET/CT顯示是惡性啊？S醫生並沒有直接回答我的問題，只是說癌症的確診是通過病理(biopsyor mircroscope)，接下來，我們會做正式病理，過幾天就出來了。

說實話，我當時並沒有如釋重負，甚至都不敢高興。心裏對第二次腸鏡又沒取到病灶的擔心遠遠大過希望。如果如老教授所說，我的病變部分非常小，那麼第二次腸鏡再次錯過的可能性不是沒有，畢竟腸鏡永遠都只是取樣。更重要的是，我沒有辦法解釋為什麼精確率那麼高的PET/CT會判斷是癌症。所以，害怕再次經歷如釋重負之後被狠狠摔下來的心情過山車，我不敢讓自己充滿希望。只有最後的手術大病理出來是良性，才是好的。

兩天後的週五中午，腸鏡的正式病理報告出來了，跟S醫生說的一樣。下午，我就接到Northwestern醫院的電話。癌症科的專家K的辦公室打電話告訴我，K醫生看到我的腸鏡報告，決定取消門診。

美國各個醫院的醫生有一個病例共享平臺，經過病人的允許，可以看到在其他醫院的所有診斷數據，並且，Northwestern醫院也可以發送請求，要求Rush醫院送來病理切片等等。這就是為什麼在美國你去看醫生，他/她一定會一邊跟你門診，一邊在電腦記錄，並且檢查報告、手術病理、開的藥等都是在網上，可以登錄醫院網站在病人端看到。不得不說，共享診療數據這點真的很重要。另外，由於癌症的特殊性，癌症科醫生理論上只會接受（在美國）確診癌症的病人的預約。當時為了節省時間，我人在國內的時候，好朋友就找到了之前合作過的K醫生，讓我把自己國內的所有診斷和影像都翻譯掃瞄好，做成文檔，發給K醫生，她看了後同意收我做病人。

K醫生辦公室接著說，Rush（我做腸鏡的醫院）應該會給你推薦外科醫生做手術，你接下來在那裡接受治療就好。我緊接著說，其實還是希望能在你們這裡做這個手術，因為萬一手術結果不太好，有惡變的部分，希望能在K醫生這裡接受癌症的治療。他們欣然同意，並且幫我預約了外科醫生P一週之後的門診。

不久之後，Rush那邊也推薦我去預約外科醫生Hayden的門診。我一看，太棒了，是Hayden醫生！我之前提到過，在國內查找各種直腸手術資料的時候，通過一個國際會議視頻，查到了她的一篇學術著作，於是谷歌了她厲害的履歷，看了她的視頻，所以在沒見到她之前就很佩服她了。

|圖/我的主治外科醫生

能有機會約到Hayden的門診固然讓我興奮不已，不過她最早可約的號已經到下下週一了。Northwestern醫院的P醫生看上去履歷也很不錯，是個老醫生（在美國可以查到每個醫生的履歷，包括他們在哪裡上醫學院，哪裡做住院醫，哪裡做fellow，主攻方向等等），而且醫院的癌症科綜合實力很強，所以我決定兩邊都去看看。

三月初，我如約先來到P醫生的門診。檢查完，P醫生說，我不覺得你這個看上去像癌症，應該就是腸鏡說的是發炎的息肉。我們已經跟Rush要求了送過來活檢切片檢查。你接下來可以選擇把這個腫塊去掉，做個EUA就行了(Examination under anesthesia），當天就可以回家。我驚呆了！啊？就這麼容易？他接著開始講術後的康復情況。我有點著急，試圖打斷他，那我的PET/CT檢查結果是惡性腫瘤,PET/CT那麼精密的儀器應該結果是很準確的啊。

P醫生回答道，精密，是的！但是PET/CT並不能準確判斷區分發炎，感染和癌症。他們都會在影像結果上亮起來。我接著問道,可是我的SUV值非常高，高達7.8啊！Ｐ醫生說,結直腸有它的特殊性，我們看到過炎症有更高的SUV，這不能代表任何事。哈！原來是這樣！我舒了一口氣。他接著開玩笑的口吻說，如果讓我打個賭的話，我賭你的這個不是惡性。不過還是要看最終手術的大病理才能知道。

我另一個擔心就是手術會不會影響到我的括約肌（控制排便的肌肉）。Ｐ醫生說,雖然不可能百分百保證,但是傷到括約肌的風險微乎其微。

|圖/Northwestern醫院內部

過了一會，P醫生的護士過來，跟我確定手術日期，居然最早可以安排到六天後！看來美國涉及到癌症的治療的確神速。朋友之前卵巢囊腫的手術看了兩個醫生，一個最早能約到兩個月後，一個約到一個半月後。

接下來的三天，我在Northwestern做了術前評估、核酸檢測等準備工作。我為自己幾天後的手術激動不已，終於要做手術揭曉答案了。Ｈayden醫生那邊的門診是手術的前兩天。我一度猶豫要不要取消算了。不過，約都約了，我就去看看吧。

Hayden醫生看上去四五十歲的樣子，整個人精神幹練。一進門，就連聲道歉：「真對不起，遲到了。剛才我和S醫生打了一個很長的電話，就在討論你的病情（S醫生是給我做腸鏡的本院醫生）。」接著，Hayden醫生也同樣給我做了檢查。她在做檢查的時候，每進行一步前，都會告訴我接下來她要幹什麼,大大消除了我背對著她的緊張感。她還一邊檢查，一邊鼓勵安撫我。儘管前前後後中美做了那麼多次指檢，這無疑是體驗最好的一次。

檢查結束，Hayden醫生說，腫塊所有部分都是軟的，流動的，這些都是好的信號。雖然同樣是告訴我他們的意見，只有Hayden會告訴我為什麼。接下來，她說,你現在有兩種選擇。第一，你可以直接做手術把腫塊去掉，然後手術大病理可以知道是否有惡性。第二，你也可以先做一個MRI。MRI可以看到周圍的組織，幫助醫生判斷這個腫塊是否有侵犯到周圍的組織和淋巴結。Hayden醫生進一步解釋道，如果萬一手術病理下來是惡性的話，我會把你的病理跟oncologyboard（類似每個癌症病人的專家團）報告討論，那麼我們要做的第一件事就是讓你去做MRI。這種情況下，術後MRI會受到傷口、傷口導致的發炎等等的影響，看的肯定沒有術前的MRI清楚。你現在擔心這個腫塊是不好的，那麼有備無患，可以去做一個MRI。這番話，讓我不能更認同，也很欣賞她能多想一步、未雨綢繆的專業素養。接著，Hayden醫生跟我解釋了手術名稱（transanal excison經肛切除)和大概過程。

我問Hayden醫生這是否是個能當天回家的小手術。她說，是可以當天回家。但是，由於腫塊所長的位置很低，也不是一個小手術。手術中，我會把你的安全、不影響你未來的功能作為我的首要目標。我剛才檢查下來，覺得應該手術可以把所有的腫塊都切除。如果手術中評估覺得一下切除全部會影響你的功能，那麼我們可以分階段做兩次手術。第一次手術，我會切看上去最不好最大的部分，去做病理。第二次手術再切除其他部分。接下來，她還耐心地回答了我所有的問題並講了術後的注意事項等等。我的天平開始慢慢傾向Hayden醫生。

不過我也跟她實話實說，自己在Northwestern醫院那裡已經約好了手術，後天就能做了。Hayden醫生一聽,笑著說道，完全沒有關係，Northwestern也很好，我們跟那邊也會經常合作。你在兩邊都能得到很好的治療的。我這邊確實沒辦法給你安排這週的手術了。我下週一週二看門診，所以最早能約到下週三的手術。我再次表示了很信任她，而且也完全贊同她的說法，想做個MRI有備無患。Hayden醫生說，那這樣，我們可以約最早下週三的手術，然後在這週內盡最大努力幫你約到MRI，這樣也不會耽誤手術的時間。她又補充道，你不用現在當場做決定的，可以回家想想，或者和家人商量一下。如果你等會在這裡跟護士約好手術和MRI，哪怕走出門後悔了，打一個電話取消就行了。不得不說，她的一席話讓我產生了更多的好感。而且，她不但邏輯極強地幫我逐一分析，還極有耐心地告訴我她的建議背後的原因。看她的門診就跟和朋友聊天一樣輕鬆。看得出來她應該也對我蠻有好感，到最後都一口一個「my dear(親愛的)」開始叫我了。

所以，哪怕還要再推遲一週手術，我的天平也已經幾乎完全傾向Hayden醫生這邊。於是，我決定去跟護士約手術。走在回家的路上，我打電話給爸爸媽媽和我在美國的醫生好朋友，問他們的意見。他們都極其贊同先做MRI有備無患。另一個同樣重要的原因是，從P醫生的話裡，感覺他很有自信,這是個沒什麼難度的小手術，所以是他的學生主刀。而Hayden醫生這裡，會是她本人主刀，而且她謹慎的方式和一再申明會把我的安全作為首要目標的態度，讓我很安心。即使傷害到括約肌的風險極低，但一旦發生到每個病人身上，就是100%，所以我自然願意一個有經驗的外科主刀醫生而不是一個實習生來做這個手術。還有，我的醫生朋友跟我說，這些事情要相信自己的直覺，讓自己覺得舒服的醫生來治療。

|圖/回到芝加哥的我

6、謝謝這個天底下最幸運的一個錯誤

一到家，我就打電話取消了Northwestern醫院兩天後的手術。當天下午，Rush醫院也來電話，幫我約到了這兩週內的唯一一個MRI空位，就在明天下午！兩天後，MRI的結果出來了，腫物沒有侵入附近任何組織，沒有發現惡性的證據，淋巴結沒有腫大。

在美國所有的檢查和門診結果都在往好的方向走。如果說剛做完腸鏡我的心中輕鬆了10%，那現在我覺得75%大概率是良性的。即使最終手術病理髮現一點點不好，通過我跟Hayden醫生的交談，也不代表需要做永久造口。可能接下來做的這個手術就夠了，後面再配合放化療。接下來的幾天，我就安心等待手術。一邊越來越習慣美國的宅家生活，一邊工作也越來越忙。美國很多手術都是當天回家，術前也不需要住院，特別是微創手術，幾乎都是當天進出。這樣能最大避免天價賬單（一旦涉及住院都極其貴），當然疼痛管理也做得更好一些，除了更強的止痛藥，也會有各種辦法化解疼痛，護士也會經常打電話確認恢復情況。

3月17日一大早，我終於如約去了Rush醫院。我的手術安排在第一臺，預計9:30開始。我8點鐘到醫院，開始熟悉的術前準備流程。和做腸鏡的時候很像，也是需要去單人的準備室換衣服，護士詢問各種問題，麻醉醫生過來講解麻醉方案等等。不同的是，這次手術的很多方面都升級了。首先，為了保證手術室的完全無菌環境，我的手術服類似於一次性的紡布，需要戴頭套，而且護士特意叮囑前一晚洗澡要用除香皂，不要使用一般的沐浴露。第二，這次的麻醉是全麻(genenral anesthesia),效果更強勁，我術後一個多小時才從麻醉醒來。9:40左右，一切準備就緒，手術的其他醫生、醫生助理和護士也都逐一介紹過自己，我的主刀醫生Hayden也過來了，她一見面就是，親愛的，你現在感覺怎麼樣？她跟我再次講解完手術方案，其他醫生也都過來了。我剛想開玩笑說自己就跟眾星捧月的明星一樣，就失去了知覺。

|圖/手術前準備—開塞露

|圖/手術當天手術前自拍

再次醒來，已經是手術結束。在麻醉的作用下，我還處於極度昏沉狀態，連眼睛都睜不開。就這樣昏昏沉沉地躺了好久，終於能睜開眼睛。聽護士說，我現在在第二階段（Phase II）的術後觀察區域，確定我沒有嚴重的術後反應後，例如嘔吐等，我就會被推到第一階段（phase I）的康復區域，確保我可以自己排尿後，就可以更換回自己的衣服，被接回家了。過了一會兒，Hayden醫生來了，我一見她，就迫不及待地問手術如何？她說，手術順利，把腫物都取出來了。腫物都很軟，是好的信號。4-6天後手術最終病理就會出來。Hayden醫生離開後，我在康復區，突然一陣強烈的感情湧來。雖然還不知道最終術後病理結果，我卻有種這一切終於結束的如釋重負感。我閉著眼睛，手上還連著監控設備和留置針不能動，就任由眼淚在臉上流淌。

當天下午三點多，我按計畫被朋友接回了家。麻醉的藥效還沒有消退，整整一天，我都是在昏昏沉沉的睡夢中度過。所幸，肛口傷口很小，所以在止痛藥的作用下沒有太大的痛感，第一晚就還算平穩地在家度過。接下來兩天，我請了假，在家上網看書，恢復到已經能緩慢地走動和上下樓梯，甚至還能慢慢做飯。為了能讓我盡快康復，醫生給我開了兩種軟化大便的藥，防止如廁時大便太硬撕裂傷口。另外，除了內服的止痛藥，也給我開了盆浴。每天要用三四次，每次10-20分鐘。一來緩解疼痛，二來促進傷口的血液循環，加速傷口癒合。

手術後六天的週二早上，我看到一個RUSH醫院的未接來電，心一下緊張起來，有種強烈的預感，可能病理出來了！我把手機靜音關掉，半步不離手機。下午兩點，RUSH的電話再次響起。「你好，這裡是Dr.Hayden」。我一邊答話，一邊心砰砰直跳，真的理解了什麼叫「心跳到了嗓子眼」。Hayden醫生說，手術結果出來了，這不是癌症，也不是癌前病變的息肉，就是多餘的組織和粘膜脫垂。當我聽到那句，「It』s not cancer（這不是癌症）」時，眼淚奔湧而出，後面的話彷彿都不重要了。我哽嚥著對Hayden醫生說，謝謝你。過去一個半月真的太難了。Hayden醫生說，我完全能想像，現在真心為你開心！

從2月8號第一次做腸鏡，到3月23號最終手術病理出來。一個多月的時間，我經歷了很多人這輩子可能都不會經歷的事情。正是這個誤診，讓我想明白了人生中對我真正重要的事情，不是工作，不是世俗的成功，而是我們與其他個體建議的情感聯結和人生經歷的豐富。這讓我更加珍惜我和父母、至親和好朋友們的關係。這場病也改變了我對很多事情的看法。跟健康和生命比起來，很多曾經煩惱我的事情，都根本不值得一提。

謝謝這個天底下最幸運的一個錯誤，也謝謝面對病情堅韌樂觀的自己。